LA DISCAPACIDAD TOCÓ MI PUERTA.

Por: Mary Hadad

 Mary Hadad     mariahhadad    @MaryHadad

El mes de diciembre es el más significativo para nosotros como familia, pues fue en invierno cuando Carlo llegó a nuestras vidas y la discapacidad tocó mi puerta.

El mismo mes en que se conmemora el día internacional de las personas con discapacidad.

No me alertó durante los casi nueve meses de gestación, no me envió avisos previos que interrumpieran la dicha en la hermosa espera de nuestro último bebé, simplemente llegó y nos agarró por sorpresa.

Carlo

Carlo es nuestro hijo menor que este diciembre cumple 5 años. El sol más bello, alegre y carismático que jamás imaginamos. Un niño rubio de ojos claros y luminosos que nació con Trisomía 21, mejor conocido como síndrome de down.

¿Qué es el Síndrome de down?

El síndrome de down es una condición genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra. Es decir, mi hijo tiene tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente. Ya sé, está medio confuso, pero es más fácil si imaginamos que es un cromosoma de amor que les hace super poderosos, diferentes y especiales.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo.

Y no lo vi venir, de verdad, jamás pasó por mi mente que nuestras vidas darían un giro inesperado de esas dimensiones.

Y como todo aquello que surge sin esperarlo: desbalancea tus expectativas, porque es como cuando piensas que irás a Disney, pero te llevan a otro lugar que es desconocido, sinuoso, montañoso y lleno de prejuicios.

Así que los primeros días fueron quizá los más oscuros y dolorosos, el valle de las lágrimas. Todo lo contrario, a un nacimiento regular donde lo único que te hace llorar son los desvelos, la cesárea y las heridas en los pezones por la amamantada.

Así que, para mí fue el dolor de una tercera cesárea que duele a madres, los pezones agrietados, los desvelos, la mastitis, los otros dos hijos que exigían a mamá, y la discapacidad que tocó a mi puerta.

De verdad, no supimos qué hacer más que llorar, llorar y llorar, como la canción. Pensando que en cualquier momento nuestro bebé moriría y con él morirían todos nuestros sueños y anhelos al esperarlo con tanto amor.

Nos abrazábamos fuerte Michel y yo, lo observábamos dormidito durante hooooras, y cuando no resistíamos más, nos encerrábamos en el baño para llorar como niños diluidos en el piso hechos sopa.

Literal vivíamos pegados a su respiración en casa y rogando porque no vomitara la leche que apenas ingería, que los médicos de aquí diagnosticaban como “reflujo”, pero que terminó siendo una “estenosis duodenal” que mandó de urgencia a mi hijo a un quirófano.

Fue muy duro, con días eternos de zozobra, tratando de reinventar la realidad que nos golpeaba.

Pero fueron precisamente esos días de enjuague, los que fueron quitando todo lo preconcebido, la ignorancia y el miedo. Porque mientras la vida más fuerte nos golpeaba, más surgía en nosotros el instinto de sobrevivencia de arreglar y de enfrentar.

Entonces conocimos especialistas que nos dieron mejores pronósticos médicos, mamás que me escribían frases como “Yo tengo un hijo con down y con el paso del tiempo verás que no es tan difícil como ahora lo ves” o “No sabes las cosas tan increíblemente bellas que te esperan”.

En el camino del primer mes de nacido, una genetista nos afirmó, “tu hijo hará todo lo que hacen los niños regulares, va a caminar, va a correr, irá a la escuela, aprenderá a hablar, a leer y a escribir, hará todo lo que quiera hacer. Eso dependerá de ustedes, del estímulo, la atención y motivación que le den”.

Y nos fuimos a congresos donde conocimos a mamás y papás con hijos como el nuestro, y conocimos a chicos y chicas con síndrome de down que se desarrollaban increíblemente alrededor del mundo con sus capacidades infinitas.

El DIF Quintana Roo y DIF de Othón P. Blanco

Conocimos terapeutas maravillosas en el Centro de Rehabilitación del DIF Quintana Roo (CRIQ), y también especialistas increíbles en el Centro de Equinoterapia del DIF Municipal de Othón P. Blanco.

E iniciamos una carrera loca de nuevas experiencias, de un mundo de información desconocida y totalmente enriquecedora, y empezamos a descubrir y por ende a autodescubrirnos. Primero como personas, y luego como papás.

Hoy nuestro pequeño hijo es un torbellino que corre veloz, que grita mamá y papá, que juega, que pega, que exige, que se defiende, que se carcajea todo el día, que nos besuquea ¡porque sí y porque no!, que nos da abrazos que curan, que lo vemos treparse hasta lo más alto y nos infarta, ¡Ufff!

Es un niño que, de solo mirarlo, podemos sentir tanta emoción y la infinita alegría de que nos haya salvado de la rutina de solo vivir por vivir, para entonces ¡vivir con intensidad!

Y aquí estoy, redactando estas líneas desde una profunda sinceridad, agradeciendo, honrando su vida y su historia maravillosa, diciéndole a todo aquel padre o madre que me lee y que la vida le honre con un hijo o hija con discapacidad, ¡que todo estará bien!, que el futuro es mejor cuando no construimos tantas expectativas.

Gracias amado hijo por elegirme como Mamá, juntos al infinito y más allá.

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